Refus de traitement psychiatrique : comment persuader ma fille de prendre ses médicaments ?

Dernièrement, j’ai reçu cette question sur Twitter :

Comment j’arrive à persuader ma fille de prendre son traitement ? 😰😓😭

(Fille souffrant de bipolarité)

(N’hésitez pas à me suivre là-bas : https://twitter.com/MaFamilleDeOuf)

Et celle-là sur Facebook :

Bonjour,

Mon fils refuse de prendre son traitement. Comment faire pour le convaincre de ne pas l’abandonner ? Il est dans le déni de sa maladie.

(Fils souffrant de schizophrénie)

(ou me suivre ici : page Facebook de Ma famille de ouf)

Et toutes les autres…

La question du refus de traitement en psychiatrie et de persuasion d’un proche souffrant d’une maladie mentale revient souvent malheureusement.

On ne va pas se mentir, c’est The question.

Probablement à égalité avec “Comment faire pour persuader mon proche malade psychique de consulter un médecin, alors qu’il s’y oppose ?”

Et je le comprends. J’imagine à peine à quel point c’est douloureux de voir les siens souffrir, être malade et refuser le traitement qui les soulage (quelle que soit la maladie du reste). C’est parfaitement insupportable.

Vous allez me dire que si je perçois bien que c’est insupportable, trêve de blabla et que je n’ai qu’à donner The réponse à The question.

J’aimerais tellement pouvoir le faire ! Sauf que si c’était une problématique simple, vous auriez déjà tous trouvé la solution.

Nous allons voir tout d’abord, pourquoi faire face à un refus de traitement psychiatrique est un sujet complexe :

1. Le défaut d’insight (comme d’habitude, je vais vous expliquer le jargon. Pas de panique.)
2. Prendre un traitement, c’est chiant
3. Persuader ne marche pas

Puis, nous verrons 3,5 pistes pour faciliter la prise de traitement de votre proche qui correspondent à chacune de ces difficultés.

Enfin, en bonus, comment accompagner une personne avec une maladie psychiatrique telle que la schizophrénie ou la bipolarité qui refuse toujours les médicaments malgré l’application de toutes les étapes précédentes.

Comment persuader son proche malade psychique de prendre ses traitements ? C’est parti !

Avertissement : cet article n’est pas une apologie de la médication coûte que coûte. Il décrit un cas où celle-ci serait nécessaire et proposée par un psychiatre. Chaque situation reste unique.

1. Refus de traitement : les trois principales raisons pour lesquelles persuader son proche souffrant d’une maladie psychique de prendre son traitement est tellement compliqué

1.1 Le défaut d’insight

Certaines pathologies limitent la bonne perception de soi. On parle de défaut d’insight (ou d’anosognosie (ou certains parlent de “déni”)). Bien que cela recouvre des choses un peu différentes, ça revient au même : on ne se perçoit pas souffrant.

Ainsi, difficile de se rendre compte que l’on est malade et que l’on a besoin de traitement. Vous pouvez lire le paragraphe sur le défaut d’insight expliqué dans cet article sur la schizophrénie, c’est la même chose pour tous les troubles concernés.

Cette problématique se situe la plupart du temps à la première étape du rétablissement : celle où l’on ne perçoit pas clairement ce qui nous arrive. Probablement, la plus compliquée à gérer pour les malades, les familles et les professionnels. (Je vous conseille la lecture de l’article sur le rétablissement et surtout de la vidéo associée, car on y reviendra plus tard).

Donc dans ce cas, je n’ai pas la possibilité de me rendre compte que je souffre d’une pathologie psychique et tout naturellement, je refuse tout traitement. C’est logique.

1.2. Prendre un traitement, c’est difficile à supporter !

Devoir prendre un médicament est pénible (pour rester poli, en vrai c’est chiant). D’abord, cela nous rappelle que l’on est malade quand on préférerait vivre sa vie tranquille.

Ensuite, les antipsychotiques ou autres neuroleptiques provoquent régulièrement des conséquences négatives qui peuvent s’avérer particulièrement désagréables, voire insupportables. Les effets secondaires des neuroleptiques peuvent être, par exemple, la prise de poids, les impatiences, l’absence de libido, la fatigue, les difficultés à réfléchir. Bien sûr, tout le monde ne rencontre pas l’intégralité de ces difficultés.

Bref, une médication peut se révéler vraiment très lourde pour certaines personnes.

Dans ce cas, je refuse le traitement parce que je ne veux pas vivre les effets indésirables ou penser au fait que j’ai une maladie. Ça se comprend.

1.3. Persuader ne marche pas

Persuader, convaincre, comme vous dîtes, vient généralement renforcer nos résistances, nous donne l’impression qu’on nous force. Plus on insiste, moins on veut réaliser ce que l’on nous demande. De cette manière, on vient souvent protéger notre besoin d’autonomie, contre les pressions que l’on ressent.

En fait, si vous n’arrivez pas à persuader votre proche d’effectuer quelque chose, ce n’est pas parce que vous faites quelque chose de mal. C’est plutôt que la persuasion, souvent, n’est pas un mode de communication qui fonctionne très bien.

Elle engendre plus souvent des disputes, abîme la relation. Il arrive même que la personne malade ne veuille plus en discuter avec vous ou pire qu’elle ne vous parle plus du tout. Colère, agressivité, tristesse, sentiment de ne pas être compris ne sont pas rares de part et d’autre. 😕

Dans ce cas, je m’oppose parce que je n’accepte pas que l’on me force. Et oui. Qui veut être forcé ? Personne.

Résumé

En résumé, je comprends vos proches qui ne consentent pas à la médication : “si je n’en ai pas besoin pourquoi j’en prendrais ? En plus, c’est chiant un traitement ! Et je sais ce que je fais. Cesse de me forcer !”

Et c’est une réaction parfaitement logique !

Je dis « on » ou « je » parce qu’on peut tous se comporter comme ça. Il n’y a qu’à demander à un fumeur d’arrêter pour s’en rendre compte. Ce qui peut compliquer encore les choses ici, c’est lorsque la pensée de la personne est devenue trop perturbée par la maladie mentale.

Donc. Comment faire ?

Malheureusement, vous l’imaginez bien, la réponse magique n’existe pas, j’en suis désolée. 😔

Pas de réponse magique, certes. Mais si l’on reprend chacun des points décrits, il est possible de réaliser des ajustements qui peuvent aider la personne à aller vers le soin.

2. Faire face au refus de traitement : trois pistes et demie pour aider votre proche à accepter de suivre son traitement

Nous allons reprendre chacun des points précédents pour proposer des alternatives.

2.1 Comment accompagner son proche vers les soins sans utiliser la persuasion ?

Commençons par la persuasion.

Si cette technique de communication fonctionne mal, comment procéder ?

L’idée est de changer d’angle, de posture : plutôt que chercher à persuader son proche, faire alliance Avec la personne malade Contre la maladie.

Alors je sais bien que vous êtes déjà avec lui et contre la maladie dans la réalité. Évidemment ! Sinon vous ne seriez pas en train de lire cet article. Mais, en termes de communication, ce n’est pas forcément perçu comme cela. Lorsqu’on essaie de persuader, on tente d’imposer son point de vue contre celui de l’autre.

Changer cela n’est pas si facile à faire quand on voit son enfant, son conjoint, son parent, etc. souffrant qui se dégrade.

On va donc davantage chercher à faire équipe avec la personne contre la maladie. Réussir à construire une équipe familiale et professionnelle solide contre la maladie est très précieux pour la personne. On sort de l’idée de persuader.

Je vous ai créé un magnifique dessin au doigt pour illustrer ça. Tousse.

On veut passer de ça :

à ça :

Bon. D’accord, mais « comment on fait pour que la personne ressente que l’on est ensemble contre la maladie ?« , allez-vous me dire.

C’est un apprentissage. En général, la volonté ne suffit pas. Effectuer des modifications dans sa communication, c’est comme assimiler une nouvelle langue. S‘entraîner est primordial pour sortir de nos automatismes avant que ça devienne un réflexe.

(J’ai le projet de vous créer quelque chose sur le sujet pour vous aider (un atelier ou je ne sais pas quelle forme ça prendra). Dites-moi si ça vous intéresse.)

En attendant, vous pouvez parcourir cette infographie qui donne quelques exemples de changement de communication : 5 choses à ne pas dire à quelqu’un souffrant de maladie psychique. Si ça vous paraît pertinent, n’hésitez pas à la regarder avec votre fille, votre fils, votre conjoint ou votre parent malade et d’échanger ensemble à ce propos.

Par ailleurs, il existe un livre dont plusieurs familles m’ont parlé, mais que je n’ai pas encore consulté qui semblerait pas mal pour s’aider à communiquer différemment avec son proche. Il s’agit de : Comment faire accepter son traitement à un malade ? de Xavier Amador.

(Je vous le propose du bout des lèvres parce que je n’ai pas évalué son contenu. Si vous le lisez, n’hésitez pas à me donner votre avis en commentaire que je vois si ça vaut le coup de le laisser ici.)

En tout cas, pour sortir de la persuasion, l’idée reste de faire alliance avec la personne.

Alliance…

Si vous avez eu le temps de visionner la vidéo que je vous ai suggérée plus haut, vous aurez remarqué que la création de “l’alliance thérapeutique” est exactement ce qui est recommandé aux professionnels à cette première étape du rétablissement. Coïncidence ? Je ne crois pas. 😉

(En réalité si vous ne l’avez pas fait, je préfère. Restez concentré sur cet article, vous le ferez à la fin, je vous redonne tous les liens).

2.2 Comment faire accepter à son proche un traitement même si celui-ci est désagréable ?

Ok. Admettons que vous ayez réalisé ces ajustements de posture. Si votre fille, par exemple, refuse les médicaments parce qu’elle ressent intensément des effets secondaires, elle énonce alors une raison de ne pas vouloir de traitement.

Ben… En fait… Si vous avez changé de posture… Vous ne faites pas ça. Vous ne cherchez pas à lui faire prendre un traitement coûte que coûte. Donc vous ne minimisez pas les difficultés ressenties, vous ne forcez pas, vous ne contraignez pas, vous ne menacez pas. Je sais. C’est peut-être délicat pour certains d’entre nous qui n’avons pas appris à faire différemment. On a tellement entendu “C’est pas grave.”, “Ça va passer.”, “Fais un effort.”, “C’est important.” que l’on ne voit pas toujours comment faire autrement.

Il s’agit alors de modifier notre communication et lui permettre de reconnaître cette nouvelle position. Donc, on va chercher à faire alliance avec la personne, contre ses désagréments et à l’accompagner si nécessaire dans la possibilité d’en parler avec son médecin. Les effets secondaires sont parfois très difficiles à endurer. Et si le psychiatre peut adapter le traitement d’une manière ou d’une autre pour, à la fois, conserver les effets bénéfiques et diminuer les effets indésirables insupportables, il est indispensable qu’il ait l’opportunité de le faire.

Pour cela, l’informer, collaborer avec lui, pour qu’il puisse proposer des options thérapeutiques pertinentes est très important. Il a besoin de savoir : Ça, ça va. Ça, ça ne va pas. Ça, c’est mieux. Ça, c’est pire. Ça, c’est pareil.

Il pourra également expliquer les enjeux du traitement, à quoi il sert, le fonctionnement de la pathologie, etc. toutes les informations pour aider à prendre une décision éclairée.

Ce n’est pas toujours facile à réaliser en fonction des personnes malades et des médecins. Mais, insister simplement sur la médication quoi qu’il en coûte n’est pas une solution, car le risque est justement l’arrêt de traitement. Si la personne n’est pas entendue, elle a des chances de laisser tomber l’idée de se soigner.

Ainsi, le principe est d’aider la personne atteinte à résoudre les difficultés liées à la prise de traitement et à la maladie, à trouver le meilleur compromis dans ces circonstances et non de l’obliger à le suivre.

(Malheureusement, il advient parfois qu’il n’existe pas d’alternative médicamenteuse satisfaisante. Mais, avant d’en arriver là, le médecin doit avoir eu l’opportunité de réfléchir aux adaptations possibles. Et la situation sera plus facilement acceptée s’il y a eu une vraie prise en considération des plaintes et des vraies explorations des options thérapeutiques).

2.3 Comment faire en sorte que son proche malade psychique prenne son traitement alors que celui-ci ne se rend pas compte qu’il en a besoin ?

Enfin. Les difficultés d’insight et les perturbations de la pensée.

On ne parle pas ici de quelqu’un qui n’est pas d’accord, comme dans le paragraphe précédent, mais de quelqu’un dont la maladie altère réellement la pensée, le jugement et les perceptions.

Tout d’abord, les points que l’on vient de voir demeurent essentiels et ils peuvent favoriser le retour au soin. Je n’y reviens pas. Même si la personne se sent attaquée par la CIA, faire alliance avec elle est indispensable pour l’accompagner progressivement vers les soins.

Cela dépend tout de même de l’intensité des difficultés de penser et de la dangerosité des délires.

Malheureusement, il peut arriver des moments où la personne peut se mettre en danger elle-même ou les autres et là, confier la situation à une équipe médicale est crucial.

Si le contexte est que :

• votre proche se trouve en danger ou met en danger,
• refuse les soins
• et souffre d’une altération de la pensée considérable,

un médecin peut prendre la décision de prodiguer des soins sans son consentement avec votre accord afin de lui permettre de retrouver un meilleur état de penser (hospitalisation ou non).

Chaque pays indique des modalités spécifiques pour cette démarche. En France, vous trouverez les conditions ici. (Vous pouvez partager les procédures de votre pays dans les commentaires si elles sont différentes.)

Rappelons-nous que ce n’est pas une option satisfaisante et qu’elle est très réglementée.

Les enjeux restent avant tout de réussir à construire une équipe solide avec la personne malade et les professionnels de santé pour ne pas en arriver là.

Mais en gros, si c’est urgent, c’est les urgences.

2.3,5 Comment faire si la pensée de la personne n’est pas trop altérée, qu’on a fait tous les ajustements et qu’elle persiste à refuser le traitement ?

Et oui, comme je vous l’ai dit. Rien de magique.

Enfin… Ce qui est magique, c’est que votre relation avec votre proche va se renforcer et ça, c’est précieux. 😊

Mais en ce qui concerne le traitement, rien ne garantit qu’elle va l’accepter même si l’on a réalisé tous les points.

Le refus de prise de traitement ne survient pas uniquement dans le cadre de troubles psychiatriques. On a tous en tête quelqu’un souffrant d’un cancer qui n’accepte que des médicaments alternatifs ou qui s’oppose à tous traitements. Cela peut advenir avec tous les types de maladies. Revenons-en aux pathologies psychiques.

Lorsque la situation de refus de traitement en psychiatrie se présente, il ne nous reste plus (famille, comme professionnels) qu’à soutenir le patient dans cette expérience sans traitement, même si nous avons la peur au ventre.

La différence, si l’on a bien réalisé les précédentes étapes, est que cette fois-ci, tout le monde fait équipe pour l’accompagner dans cette situation. Tout le monde, dont la personne malade, est au courant des risques. Il est alors possible de définir ensemble des indicateurs de précaution acceptés par chacun qui, lorsqu’ils surviennent, vont déclencher un changement de stratégie. L’idée est d’expérimenter et de prévenir les risques au mieux.

Je vais vous donner deux exemples.

Un jeune homme se présente comme souffrant de bipolarité. Il a changé de région et souhaite se construire une nouvelle équipe de soin (psychiatre et psychologue). Il connaît bien la maladie et les risques, et exprime immédiatement son refus de toute médication. Le psychiatre, le psychologue et lui en parlent tous les trois et décident ensemble de faire l’expérience sans traitement tout en surveillant quotidiennement son humeur afin de réagir au plus vite si la situation se dégradait. Le patient accepte le fait que si son humeur se détériore, il sera nécessaire de prendre un médicament rapidement pour éviter les épisodes maniaques ou dépressifs (bipolarité).

Autre cas, un homme atteint de schizophrénie refuse les traitements parce qu’il a eu une très mauvaise expérience avec le dernier antipsychotique prescrit. En effet, il a ressenti des effets secondaires insupportables. Il vit actuellement beaucoup d’angoisse et se sent surveillé par des personnes malveillantes. Il souhaite réaliser une psychothérapie comportementale et cognitive (TCC) spécifique à la schizophrénie. Le médecin lui explique les différentes options médicamenteuses qu’il a de bonnes chances de mieux supporter. Le patient persiste dans son refus. Ils se mettent tous d’accord avec le psychologue pour expérimenter la psychothérapie sans traitement. Toutefois, chacun accepte aussi l’idée que s’il se rend compte que le patient se trouve trop en difficulté pour qu’elle lui soit profitable ou s’il se dégrade, il faudra modifier la stratégie.

Notez qu’il est possible d’opter pour la même stratégie lorsqu’une personne atteinte de maladie chronique souhaite stopper son traitement. Si celle-ci souffre de bipolarité ou de schizophrénie par exemple et a décidé de l’interrompre, le risque est grand qu’elle le fasse, quel que soit l’avis médical ou familial.

Après lui avoir fourni les informations nécessaires à sa prise de décision, si la personne persiste, le mieux demeure de l’accompagner dans cette expérience en établissant des dispositifs de sécurité acceptables pour la protéger plutôt qu’elle arrête sans avertir personne et se mette en danger.

Cette méthode permet de respecter l’autonomie, le consentement et les droits des personnes souffrant de maladie psychiatrique tout en veillant au mieux à leur sécurité.

En conclusion

J’imagine que vous auriez préféré une réponse plus simple et rapide. À la place je vous propose :

• soit une option qui vous demande de l’investissement et qui implique de changer des habitudes de communication,
• soit une option que vous ne voulez pas avoir à réaliser (et je vous comprends) et qui nécessite d’attendre la mise en danger de votre proche pour agir. 😐

Je pense que c’est le moment de vous donner une piqûre d’espoir en vous rappelant que le rétablissement est possible et que vous pouvez y contribuer en tant que famille et amis (notamment en travaillant les points que je vous ai mentionnés). Pour en savoir plus, je vous réinvite à lire deux articles sur le rétablissement si vous ne l’avez pas encore fait (comment ça c’est lourd d’insister ? Je n’insiste pas, vous faites bien ce que vous voulez, hein. Les liens sont dans les références ci-dessous.)

Et à regarder la vidéo associée qui présente les options thérapeutiques en fonction de l’étape du rétablissement de votre proche.

En conclusion, nous avons vu comment améliorer sa communication avec son proche malade psychique qui s’oppose au traitement, sans se fâcher avec lui et même en renforçant la relation. Lors d’un refus de traitement comme de tous les refus de soin en psychiatrie ou ailleurs, on évite de persuader, convaincre ou contraindre la personne malade et on privilégie de :

• changer de posture,
• améliorer sa communication dans ce sens afin que la nouvelle attitude soit perceptible par la personne,
• la soutenir dans ses difficultés et ses choix,
• l’aider à collaborer avec son médecin et à résoudre ses difficultés liées à la prise de médicaments,
• malheureusement et uniquement si elle se trouve en danger, demander à un médecin d’évaluer la nécessité de soins sans consentement,
• l’accompagner dans une expérimentation sécurisée sans traitement si c’est opportun.

J’espère que ces quelques pistes vous permettront d’avancer dans votre accompagnement. Dites-moi en commentaire ce que vous allez mettre en place en premier.

Je vous envoie tout mon soutien à vous et votre proche dans ces moments qui peuvent être très difficiles à vivre. 🧡

Épilogue

J’imagine que vous voulez des nouvelles des deux hommes dont je vous ai raconté brièvement l’histoire.

Pour le premier, il s’est avéré que son humeur n’a jamais évolué de manière anormale durant un an et qu’il ne souffre probablement pas de bipolarité. Ni son médecin ni son psychologue n’ont pu retrouver de signes clairs de cette pathologie (aucun ne lui aurait donc finalement proposé de traitement). Il a terminé son suivi psychologique et conserve à sa demande, en accord avec le psychiatre, des rendez-vous réguliers, mais à plus grande distance afin de poursuivre la vigilance en cas dégradation de la situation.

En ce qui concerne le second, la thérapie seule n’a malheureusement pu apporter d’évolution positive, la situation s’est maintenue. La personne est restée ennuyée par ses difficultés, mais ne s’est pas aggravée. Elle a continué à rejeter les traitements, malgré différents compléments d’information sur sa maladie et les médicaments. Elle a préféré supporter son état plutôt que d’expérimenter un nouveau traitement. Le suivi avec le psychiatre et la psychologue a été poursuivi plus légèrement pour parer au risque de détérioration et pour rechercher ensemble régulièrement une prise en charge mieux adaptée.

Références :

• Rétablissement psychologique : Cet article sur le rétablissement et/ou cette infographie sur le même sujet

• Si vous le souhaitez, je vous propose également de lire l’importance de la psychoéducation familiale dans le rétablissement dans ce chapitre (c’est écrit pour la schizophrénie, mais c’est identique pour les autres maladies)
• Le livre de Xavier Amador : Comment faire accepter son traitement à un malade ?

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