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1. Est-ce possible de se rétablir ?
On parle de plus en plus de rétablissement, notamment dans la schizophrénie. Oui. Car la guérison dans cette pathologie n’est malheureusement pas envisageable pour l’instant. On ne sait pas faire en sorte que le cerveau des personnes souffrantes sache à nouveau réguler la dopamine, seul, sans traitement. Cette situation peut être très inquiétante pour les personnes malades comme pour leur famille ou amis. Vont-elles finir à l’asile, seules et sans avenir ?
Non. Les personnes atteintes de trouble schizophrénique ne finiront pas à l’asile. Comme nous l’avons vu dans l’article sur les prises en charge de la schizophrénie, cette absence de possibilité de guérison ne signifie pas une absence d’avenir pour les personnes. Contrairement aux idées reçues, il est possible de se construire une vie épanouissante malgré la maladie. Bien sûr, c’est plus compliqué que sans maladie. Évidemment. Mais c’est possible.
Des personnes atteintes de schizophrénie peuvent travailler ou pas, vivre en couple ou pas, avoir des activités satisfaisantes ou pas, comme tout un chacun finalement. Elles peuvent remplir leur vie de manière suffisamment stimulante pour avoir une vie pleine et entière.
Les études estiment à environ 30% le nombre de personnes souffrant de schizophrénie qui seraient rétablies. C’est à la fois beaucoup, car la plupart des personnes du grand public n’imagine pas du tout que ce soit juste possible pour les personnes avec schizophrénie de se rétablir et en même temps, c’est si peu ! Il y a vraiment une belle marge de progression pour permettre aux personnes de se rétablir et d’avoir une vie épanouissante.
Comme je le disais précédemment, on n’est pas dans les Bisounours, ici. J’ai l’habitude de parler aux personnes de leur droit de se construire une belle vie. Une belle vie avec tout plein d’emmerdements bien sûr (la vie n’épargne personne), mais une belle vie.
Exemples de personnes célèbres souffrant de schizophrénie
Il existe des personnes célèbres souffrant de schizophrénie, ce qui nous permet de croire que le rétablissement est possible. (Il faut prendre avec du recul et surtout de manière illustrative la liste suivante car certains diagnostics sont réalisés rétrospectivement, donc ont une fiabilité limitée).
« Il existe plusieurs personnalités atteintes de schizophrénie. Les diagnostics rétrospectifs sont pour le moins sujets à caution. Par exemple, le diagnostic concernant Van Gogh est toujours l’objet de débats. Le lecteur observera la plus grande réserve pour les diagnostics sans références fiables et cherchera à recouper cette information avec d’autres sources avant de l’utiliser. »
- John Forbes Nash Jr, grand mathématicien, prix Nobel de science économique ;
- Syd Barrett, fondateur du groupe de rock psychédélique Pink Floyd, dont la schizophrénie a été accentuée par la consommation de LSD à la fin des années 1960 ;
- Peter Green, musicien, membre fondateur du groupe Fleetwood Mac ;
- Bobby Fischer, champion du Monde d’échecs 1972 ;
- Zelda Fitzgerald, peintre et écrivaine américaine, mariée à Francis Scott Fitzgerald. Sa maladie inspira à son mari le personnage de Nicole Diver dans Tendre est la nuit ;
- Jake Lloyd, acteur américain ayant interprété le jeune Anakin Skywalker dans La Menace Fantôme ;
- Lionel Aldridge, joueur de football pour les Packers de Green Bay ;
- Edvard Munch, peintre ;
- Philip K. Dick, auteur de science fiction ;
- Janet Frame, écrivain néo-zélandais dont l’auto-biographie a fait l’objet du film de Jane Campion : Un ange à ma table ;
- Tom Harrell, trompettiste de jazz américain ;
- Eduard Einstein, fils cadet d’Albert Einstein ;
- Ken Kesey, écrivain et activiste (auteur de Vol au-dessus d’un nid de coucou), en participant à la recréation d’univers similaires à la « folie » (mental troublé volontairement), d’abord psychédéliques, puis strictement artistiques ;
- Amanda Bynes, actrice et chanteuse américaine, a été diagnostiquée comme souffrant de schizophrénie en 2013.
Comme dans la vie sans maladie psychique, tout le monde n’est pas célèbre et brillant dans son art. Considérons tous ces inconnus qui ont une vie plus ou moins dans l’ombre des célébrités mais toutefois une vie enrichissante. Pas besoin d’être célèbre pour avoir une belle vie !
Exemples d’inconnus atteints de schizophrénie
Il y a ce monsieur qui vit avec sa femme et son fils et qui travaille dans la comptabilité pour son père. Il y a ce monsieur qui vit seul et qui a réussi un diplôme de naturopathe mais qui ne souhaite pas travailler dans ce domaine pour le moment. (Vous auriez vu sa fierté d’avoir obtenu ce diplôme ! une merveille !) Il y a cette femme qui vit avec son ami et qui retape son appartement le soir après son travail à temps complet dans l’administration (quel courage, moi je suis fatiguée après le travail). Il y a cette femme qui vit avec ses parents et qui travaille à temps partiel dans une blanchisserie industrielle. Il y a ce jeune homme qui vit en appartement protégé et qui est en train de définir ses projets de vie.
Il y en a tant, des vies différentes, des trajectoires différentes, des réalisations différentes. Mais surtout : des vies !
2. Le rétablissement psychologique est possible, mais comment faire pour s’en sortir ?
Le modèle de rétablissement ne concerne pas uniquement la schizophrénie, mais toute maladie psychique chronique (que l’on ne sait pas guérir).
Les chercheurs se sont intéressés aux étapes par lesquelles passent les personnes pour se rétablir. Comment passent-elles du désespoir, de l’incompréhension, voire de la certitude qu’elles ne sont pas malades à l’expertise dans la gestion de leur maladie qui leur permet de se développer ? Ils ont étudié les personnes rétablies et les ont interrogées pour définir ces étapes :
- Moratoire
- La personne ne perçoit pas sa maladie. Elle ressent de la confusion, du désespoir. Elle se replie.
- Conscience
- Elle ressent des prémisses d’espoir d’une vie meilleure et d’une possibilité de rétablissement. Elle perçoit la possibilité d’endosser un autre rôle que celui de malade.
- Préparation
- La personne reconnait sa partie saine, ses valeurs, ses forces et ses faiblesses. Elle apprend à gérer la maladie.
- Reconstruction
- Elle se forge une identité positive. Elle établit et avance vers des buts personnels importants. Elle prend des responsabilités dans la gestion de la maladie et prend le contrôle de sa vie. Elle prend des risques, échoue, essaye.
- Croissance
- La personne sait comment gérer la maladie et rester bien. Elle a confiance en ses capacités et maintient une vision positive. Elle est tournée vers le futur.
Les personnes rétablies seraient donc passées par ces étapes. Il est important :
- de savoir que le rétablissement est possible
- de connaître les étapes qu’elles traversent
- de savoir repérer dans quelle étape se situe la personne malade afin d’adapter notre soutien familial, amical ou professionnel.
Cf. Infographie : les 5 étapes du rétablissement
3. Pour aller plus loin…
Pour aller plus loin, vous pouvez visionner la vidéo sur les 5 étapes du rétablissement. Vous verrez :
- ce que le modèle du rétablissement change pour les personnes malades, pour les professionnels (et ce n’est pas rien),
- comment passer d’une étape à l’autre et avancer vers le rétablissement,
- ce que les professionnels peuvent proposer à votre proche en fonction de l’étape à laquelle se situe la personne malade.
Bien comprendre que le rétablissement est possible permet de contribuer à la lutte contre la stigmatisation des personnes. N’hésitez pas à regarder la vidéo explicative.
Références :
- J. Favrod et D. Scheder, 2004, Se rétablir de la schizophrénie : un modèle d’intervention.
- Page wikipedia schizophrénie
Bonsoir,
Mon fils diagnostiqué depuis 2020 est passé par 4 hospitalisations une de 5 mois, puis 2 mois, puis 2 semaines et suivit par un service du CMP toutes les semaines au domicile. Il a changé de traitements plusieurs fois.
La psychiatre qui le suit actuellement est très bien mais surbookée comme tous les professionnels de santé…
Bref, à ce jour, il a 23 ans et j’ai l’impression d’avoir un enfant de 10 ans qui découvre certaines choses, malgré un traitement ( Clausapine, abilify et anti dépresseur…) il n’est toujours pas stabilisé, la psy le considère stabilisé mais pour moi il ne l’est pas.
Il a encore beaucoup de peur, de craintes, de parano, il a perdu toute confiance en lui.
Il est naïf, il voudrait avoir un logement indépendant mais pour moi cela me semble prématuré et très risqué car si il est seule, je pense qu’il ne prendra plus son traitement et comme il cherche ds contacts il fera rentrer n’importe qui chez lui.
Il eu une petite copine pendant quelques mois après sa première hospitalisation ( il avait arrêté son traitement suite à un rejet d’un médicament). Il était follement amoureux et la belle en a profité pour lui faire payer toutes les sorties, restau, vacances, tel et vêtements de marque. Quand je m’en suis aperçu, c’était trop tard, il n’avait plus un sou sur son compte et la belle l’a laissé tombé..
Bref, c’est un cœur d’artichaut, en mal d’amour et d’amitié car il n’y a pas beaucoup d’amis qui restent quand la maladie est déclarée.
Bref que faire, il est résilient pourtant et a vraiment envie de s’en sortir mais parfois il n’en peu plus, il n’y croit plus et est alors envahi d’idées sombres.
Parfois je ne sais plus comment l’aider, que faire, que dire….
Combien de temps faudra t il encore avant d’avoir une vie un peu normale si cela existe.