Comment faire pour mettre fin à la stigmatisation de la schizophrénie ?

C’est une très bonne question, car c’est un enjeu très important dans la vie des personnes concernées, de leurs famille et amis, et, j’irais même jusqu’à dire, de la société. Comment mettre fin à la stigmatisation de la schizophrénie ?

• Définition stigmatiser : Au fig. Blâmer, critiquer, ridiculiser quelqu’un avec dureté et publiquement. Synon. accuser, foudroyer, fustiger; anton. encenser, exalter. Centre national de ressources textuelles et lexicales
• Définition stigmatisation : Au fig. Accusation sévère et publique, flétrissure morale portée à l’encontre d’une personne, de ses actes, de sa conduite. Centre national de ressources textuelles et lexicales
• Définition déstigmatiser : Faire en sorte que (quelque chose ou quelqu’un) ne soit plus stigmatisé Wikitionary.
• Définition déstigmatisation : Action de déstigmatiser. Wikitionary

1. Pourquoi la stigmatisation des maladies psychiques est-elle un problème important ? Un enjeu sociétal ?

1.1 Impact de la stigmatisation sur les personnes souffrants de schizophrénie

Les maladies mentales et la schizophrénie en particulier, sont largement stigmatisées dans notre société. En plus d’être totalement injuste, cette stigmatisation engendre des répercussions très délétères sur la vie des personnes souffrant de schizophrénie. Déjà que la maladie, elle-même n’est pas quelque chose de facile à vivre, la stigmatisation et les réactions discriminatoires viennent ajouter un poids et une difficulté supplémentaire sur les personnes.

J’en parle plus en détail dans mon article sur les idées reçues dans la schizophrénie que je vous invite à lire ou relire.

Dans cet article, j’explique comment les idées reçues propagées par les médias et le cinéma viennent altérer fortement la vie des personnes atteintes de schizophrénie, allant jusqu’à participer à la diminution leur espérance de vie de 8 ans en moyenne. C’est très grave.

En effet, la stigmatisation peut entraîner non seulement une perte de l’estime de soi, mais aussi avoir des répercussions négatives sur la vie sociale de la personne, aggraver ou compliquer la santé mentale elle-même, perturber le processus de guérison et de rétablissement et empêcher une reconnaissance des problèmes psychiques par la société (Anthony, 1993; World Health Organization Europe, n.d. ; Ilic et al., 2013 ; Thys, Struyven, Danckaerts & De Hert, 2014 in Baldwin Van Gorp, 2017)

Lutter contre la stigmatisation dans la santé mentale et dans la schizophrénie en particulier est un enjeu majeur de santé publique et de rétablissement individuel.

Je m’explique. Lorsque l’on regarde à l’échelle d’une société le nombre de personnes dont la vie est compliquée, ralentie, bloquée, abimée, raccourcie par la stigmatisation, on se rend compte que c’est énorme : 2 à 3 millions de Français seraient concernés par une maladie mentale sévère, selon l’Unafam 2013. C’est énorme. Mais n’oublions pas l’échelle individuelle : chacun de ces chiffres que l’on regarde à l’échelle de la société est une vraie personne, un parcours de vie, qui a des droits et des besoins, une personne à part entière et c’est insupportable. Chaque personne devrait pouvoir accéder au soin, à l’emploi, à la formation, à la vie sociale… et ne pas en être exclue à cause de la stigmatisation.

1.2 L’autostigmatisation

La stigmatisation est insidieuse, car à force d’être véhiculée par « les autres », par « la société », par « les médias », elle peut entrer dans la tête des concernés qui, dans ce cas, peuvent la considérer comme vraie. Ce phénomène s’appelle l’autostigmatisation. Dans ce cas, les personnes souffrant de schizophrénie vont intégrer comme vrais, les préjugés à leur encontre. Ceci est dramatique, car cette fois-ci, c’est les personnes elles-mêmes qui se risquent de se mettre des bâtons dans les roues, qui se limitent et qui parfois finissent par raccourcir leur vie.

1.3 L’impact de la stigmatisation sur les familles et proches de personnes malades psychiques

À cela, nous pouvons ajouter des stigmatisations indirectes et moins impactantes que peuvent vivre les familles et amis. Ces répercussions indirectes, plus discrètes, plus insidieuses, sont éminemment moins sévères bien entendu, mais pour autant présentes.

Vous savez de quoi je veux parler n’est-ce pas ?

On est moins invité par les amis parce qu’on a un fils, une fille, un mari, une épouse malade. On est mal perçu au travail quand on doit venir en soutien à son proche… L’isolement peut s’installer petit à petit. Et c’est difficile. On doit tenir pour soutenir notre proche malade, mais on a soi-même moins de soutien pour le faire. Et en plus, on a tendance à s’interdire de se plaindre, car on juge que nous, en comparaison, ça va. N’est-ce pas ? Je vous rappelle que ce que les proches risquent, c’est de tomber malades à leur tour, les symptômes de dépression et d’épuisement sont présents chez 29.4 à 100% des proches selon Behrouian (2020). Donc non, ce n’est pas anodin.

1.4 Conclusion

En résumé, si l’on ajoute les proches aux personnes malades, on trouve une jolie palette dégradée de stigmatisation qui toucherait plus ou moins sévèrement 4,5 millions à 8,8 millions de personnes en France.

Donc oui. C’est une très bonne et importante question que celle de la lutte contre la stigmatisation.

Le poids de la maladie est déjà un frein important, nul besoin d’y ajouter celui de la stigmatisation.

2. Comment mettre fin à la stigmatisation de la maladie mentale et de la schizophrénie en particulier ?

Déjà, s’il y avait une réponse simple, la question, elle serait vite répondue, comme on dit. 😉

Je vous donne ici, mon avis, mon chemin, il y a sans doute d’autres visions et des chemins complémentaires pour la déstigmatisation de la schizophrénie et des maladies mentales.

2.1 L’information

Selon moi, pour lutter contre la stigmatisation, il est nécessaire d’informer le plus possible chacun des fausses idées sur la schizophrénie et de ce qu’est réellement la schizophrénie (et les autres maladies bien sûr) et du fait qu’un rétablissement est possible (pour voir une infographie sur le rétablissement, cliquez ici). Informer encore et encore tout le monde. Ça, c’est la responsabilité de chacun d’entre nous, que l’on soit professionnel ou personne avertie, on est responsable de ce que l’on partage sur les réseaux et de ce que l’on refuse de partager (pour s’assurer de ne pas stigmatiser involontairement à notre tour).

2.2 La formation

Il est également primordial de former les professionnels de santé, car oui, il existe des conséquences sanitaires graves dues au fait que des professionnels de santé ne soient pas suffisamment formés à la prise en charge des personnes souffrant de maladie psychique et soient eux-mêmes aux prises avec les préjugés et idées reçues. C’est très grave, comme nous l’avons vu plus haut : ceci peut entraîner des carences en soin et raccourcir leur vie.

Former les journalistes et les médias est également un enjeu crucial. Comme nous l’avons vu, les médias jouent un rôle central dans la stigmatisation de la schizophrénie et des maladies psychiatriques. Certains ont, et c’est compréhensible, besoin de faire de l’audience et utilisent le sensationnalisme, la peur, les titres ou histoires choc pour atteindre cet objectif et le font au détriment des personnes malades psychiatriques. Leur proposer une formation est très important afin qu’ils comprennent les enjeux et puissent développer des moyens alternatifs et safe pour satisfaire ce besoin de faire de l’audience.

2.3 Cesser l’invisibilisation

Cesser l’invisibilisation des personnes qui présentent une maladie mentale, dont la schizophrénie. Des personnes témoignent de plus en plus fréquemment sur leur maladie, mais plus largement sur leur vie. Car oui, souffrir d’une maladie n’empêche pas d’avoir une vie et celle-ci ne se limite pas à la maladie. On a en tête les personnes célèbres qui ont une schizophrénie. Mais, il y a aussi, tous ces anonymes qui, moi, m’émeuvent tous les jours par leur courage de dépasser toutes les difficultés qu’ils rencontrent, qui travaillent ou pas, qui ont une vie de famille ou pas, qui ont une vie sociale ou pas, mais qui ont une vie, et celle-ci a de la valeur.

3. En résumé, lutter contre la stigmatisation de la schizophrénie et des autres maladies psychiques, c’est :

Donc, lutter contre la stigmatisation, c’est mon boulot, c’est votre boulot à vous qui me lirez, c’est le boulot de chacun. Et avec nos mots, avec notre intention, chacun, à notre niveau, nous avons un rôle à jouer, une petite pierre à mettre pour paver la direction que l’on veut que les choses prennent.

Personnellement, en public, j’informe sur les réseaux sociaux (Twitter, Facebook, Instagram, Pinterest), j’ai créé un blog à destination des familles de personnes souffrant de maladie psychique (Ma famille de ouf – Bien vivre avec ma famille de fou) où j’informe et accompagne les familles et toutes les personnes qui se sentent concernées. Je fais des formations/ateliers pour les familles et pour les professionnels de santé. Je travaille avec les patients pour les aider à se rétablir et lutter contre l’autostigmatisation…

Et vous ? Que pouvez-vous faire à votre niveau ? Dites-nous en commentaire ce que vous faites ou voulez faire pour favoriser la déstigmatisation. Ça motive !

Chaque partage, chaque mot compte. D’ailleurs, j’ai pris le temps d’écrire ce long texte, n’hésitez pas à le partager. C’est important.

J’espère qu’ensemble nous mettrons fin à la stigmatisation de la schizophrénie et de toutes les maladies mentales.

Références :

Baldwin Van Gorp (2017) (Se) représenter autrement les personnes avec des troubles psychiques. Analyser – nuancer – déstigmatiser, éditions de la Fondation Roi Baudouin.